がんばるお嬢様。

愛犬の闘病記録。腎不全・膵炎・痙攣・気管支炎・膝蓋骨脱臼・薬剤耐性菌・膀胱炎など。手作り療法食でがんばりました。

18.11.27 いっぱいウマウマ、できるね。

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嬢:なんでもたべていーですか?
もちろん!
お嬢の好きなもの、なーんでもうまうましていいんだよ。
私が食べてるケーキでも、アイスクリームでも、お肉でもお魚でも、なんでもだよ。

お嬢は、18.11.27 早朝、とても静かに旅立ちました。
15歳11ヶ月。お誕生日まで1ヶ月を切っていました。

その1週間前まで、ごはんをいつもの様に食べていました。
1週間の間に、食べる量が減り、自力で咀嚼できなくなり、飲み込まなくなり、低体温になり、前日朝に眼振が止まらず病院へ連れて行った際に低酸素状態だと説明を受けました。
酸素吸入を自宅でも行い、注射、点滴等も自宅で継続しました。
当日朝、相方氏がいつものようにお嬢に朝の世話をして、その時は、酸素の送風をまだやだやだ、と嫌がっていました。
その後、出勤のための準備のためにお嬢のそばを離れた間に、お嬢は旅立ってしまいました。私も自宅内にはいましたが、そばについていない時でした。

最も大きな要因は、腎不全による貧血だと思われます。
処置は続けていましたが、数値が下がる一方で止められませんでした。
低体温も、低酸素もそれが原因だろうという説明でした。

ただ、最後に体を清めて、整えてあげると、とても綺麗なお顔になりました。
微笑んでいました。
苦しかったのなら、きっとそんなお顔にはなれなかっただろうと思います。
やさしいやさしい笑顔でした。

脚が痛み始めて通院を始めてから1年半以上、腎不全と膵炎の急性期を併発して10日の入院をしてからでも1年以上。お嬢にとってはとても辛い闘病生活だったと思います。

それでも、笑顔を沢山見せてくれました。
ごはんもいっぱいたべてくれました。
お出かけするのがうれしくて、窓から外を眺めたり、お散歩すると気持ちよさそうに風を受けていました。

もう、お嬢は何も辛くはないはずです。
元気に遊んで、うまうまないですか〜?ときっと美味しいものを探しているはずです。

お嬢は本当に、小さな身体で精一杯、頑張ってくれました。

私たちはちいさなお嬢から、沢山の宝物をもらいました。
それを胸に、これからは一歩前に進まなければならないようです。

でも、その道にも、お嬢は一緒に歩いてついてきてくれているんだと思いたいです。

ありがとう、本当にたくさんありがとう。

家に来てくれてありがとう。

一緒にいてくれてありがとう。

病気と闘ってくれてありがとう。

ごはんを食べてくれてありがとう。

言い尽くせないくらい、本当にありがとね。

そして、これからもずっとず〜っと一緒だよ。

18.9.7 病気のわんこと一緒に災害を考える。

北海道での地震、それに伴う停電において、被災されました方、また、不自由な中お過ごしの皆様にお見舞い申し上げます。
そして、台風21号の被害に遭われました方もお見舞い申し上げます。
不安な時間をお過ごしの皆様が、1日も早く、日常を取り戻せますように。

 

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嬢:やっといつもにもどった〜。
ほんと、そうだよね。
お嬢、とっても頑張ってくれたよね、よかった・・・。
ありがとね。

18.9.4 台風21号が近畿圏を直撃しました。
我が家は現在の住まいも、元の自宅も関西圏です。
当日、14時過ぎ、停電しました。復旧は翌日の17時頃でしたでしょうか。
実に24時間以上の停電。私は初めての経験でした。


報道等で注意喚起が多くなされていたので、飲料水や数日分の食料等は仕入れていました。
停電後、復旧を待ちながら過ごしましたが、暗くなる頃になっても復旧の気配はなく、ローソクと懐中電灯を使い、夜間帯に突入。
ガスは大丈夫だったので、コンロの調理が可能だったので、お嬢にも普段と同じ食事を出し、私たちも停電前に炊いておいたごはんに、魚の開きを焼いて、レトルトパックのお惣菜でごはんをすませました。
その洗い物をした後、水道も止まりました。マンションですので、水は一旦タンクに電気を使ったポンプで貯水され、それらが各家庭に引き込まれます。
ですので、電気が止まれば、水道もいずれ使えなくなるのです。

当日、日中は停電後も27度〜28度までの室温で維持でき、風が少し治り、雨が止んだ後は窓を開ければ風が抜けたこともあり、お嬢はなんとか熱中症や脱水の症状は見られず経過していました。
ですが、冷蔵庫と冷凍庫が停電の為停止。
お嬢のごはんは小分けにして冷凍したものを、前日に冷蔵庫に写して利用します。
数種類を組み合わせていますが、それぞれ一度に1ヶ月前後分くらいを作ります。
これが全滅すると、一気に数種類を作らなければなりません。
調理自体はそれほど難しくはないですが、小分けや下処理など、案外時間がかかるので、一度に全てのものを揃えるのはかなり大変。
しかも、公共交通機関は止まり、高速も通行止め。一般道も飛来物や倒木、車の横転などで普通に通行できる状態ではないので、物流が即復活することも考えにくい。
数日を手作りで乗り切ることはできなくはないのですが、生活自体が普通でないなかでは食料の調達もままならない。
時間が過ぎる中で、我が家ではお嬢のごはんのストックをどうすればいいか、翌日の天気予報も晴れだったため、エアコンなしではお嬢はまずもたない。
この二つがとにかく悩みのタネとなりました。

そして、もう一つ。
点滴の輸液パックの温めです。
点滴の際、人肌ほどに輸液を電子レンジで温めているので、そちらも不可能。
でも、こちらはお湯をポットに溜めていたので、そちらを利用して温めることができました。(ガスは通っていたので、お湯を作れれば可能)
輸液パックをジップロックに入れ、それをフライパン等の口の広いものの中にお湯を入れて、返しながら手で温度を確かめました。

今回は、ありがたいことに友人宅がすぐ近くにあり、そちらが当日の深夜に電気が復旧し、すぐに私たちを呼んでくれ、冷凍保存の食材のも預かってくれると言ってくれました。
ここでお嬢の長期的なごはんの維持が可能になり、まず一安心。
あとはその日の過ごし方でした。
こちらも、元の自宅のご近所さんに連絡をすると、ライフラインは無事だと返答があり、明け方自宅へ移動し、エアコン稼働させて1日を過ごすことができました。

今回は、本当にラッキーだったと思います。
現住居の復旧も、同じマンションで連絡を取れる方がいて、その方に教えていただきました。
何より、我が家とお嬢の事情をよく知る友人宅がとても助けてくれました。
自宅の状況もご近所さんに聞けました。
いろんな方に助けていただき、ほんとうにありがたい思いでいっぱいです。

ですが、やはり、「こんなにひどいとは思わなかった」というのがいけない。
関西圏に関しては、台風の被害というのは全国の中ではかなり少ないのではないでしょうか。(西日本に限れば)
特に、大阪、阪神間(大阪ー神戸)のあたりは。
これは、阪神大震災の時もおそらく多くの方が思ったことではないでしょうか。
それまで関西圏は地震もさほど多くなかったのです。
震災を経験し、地震に対する事は皆さんかなり意識が高くなったと思います。私もそうです。ですが、台風がこれほどの猛威を振るうというのは、かなりのご高齢の方しか経験がないのではないでしょうか。少なくとも、私は初めての経験です。
停電するかもしれない、断水するかもしれない、でも、数時間程度、長くても半日ほどで復旧するだろう、とタカをくくっていました。
でも、実際開けてみれば、とても大きな被害です。
電力は関西電力管内となりますが、まず、関西電力の停電を把握するシステムがキャパシティーオーバーでダウンしました。
私たちも情報を拾えませんでしたが、それ以上に関西電力の方もどこが停電しているかがわからず探している、という話すら耳にしました。
被害範囲が広く、なにせ多過ぎる。
たとえ、システムダウンしなくとも、復旧にかかる時間はやはり相当だったでしょう。
実際、まだ復旧してないところもあるはずです。

天災を甘くみてはいけない、と思いました。
台風だけじゃない、地震だってまた増えていて、北海道の地震だって本当にひどい。
この国にいて、天災から免れることができる場所はない、と私は痛感しました。

人の備えもそうですが、老犬や病気のわんこを家族にもたれている方は特に注意が必要です。
食事制限がある、常に薬や治療が必要、という場合は本当に。
お嬢は食事制限、薬、点滴の3点。
薬と点滴は今回住居が無事だったので問題ありませんでしたが、必要な物を取り出せない場合はやはり想定したほうがいいのかもしれない。
ごはんも、レトルトやお湯を使ってできるもので対応できるものを組み合わせるなどできるように保管が利くものある程度おいておいた方がいいと思いました。
粗相した時の汚れを落とすものも必要だし。
持ち出せた今回は良かったけれど、と、本当に色々反省です。

ただねー、夏場のエアコンだけはどうにもできない。
冷蔵庫が止まってしばらくは開けなければ温度上昇は抑えられるので、その範囲で保冷剤を入れて入ればそれを回していくことは可能なんですが。(今回は保冷剤は使用しませんでした。温度上昇を極力抑えるため、ぎりぎりまで冷蔵庫を開けたくなかったのと、室温が比較的ましだったので)
それだって、長時間になれば冷凍庫すら保てなくて、保冷剤も意味がなくなる。
そして、こういう時はコンビニ等から氷なんかもなくなるんですよ。(まぁ、そちらも停電しちゃってるとどのみちダメですが)
これだけはある程度対応できても、どうにもできないのかなぁ、とか色々考えているんですけど・・・。(冬はどうにでもできるんですけどねぇ)

そして、台風当日、お嬢はほとんど寝ませんでした。
耳はほぼ聞こえないはずなんですが、やはり普段と違うと感じていたように思います。
車で自宅への移動中と、自宅で朝10時のご飯を食べたあと、やっと寝るようになりました、というか、そのあとは二日ほど食っちゃ寝るでしたが。

ちなみにお嬢の病院ですが、現在通院している病院は基本おやすみのない病院でしたが、今日確認すると、台風当日は停電のため、午後は急患のみの受付だったようです。
他の記載はなかったので、翌日からは通常診療だったようです、
そして、地元の病院は当日は元々の休診日。翌日は通常診察の予定だったようですが、夜診で行ってみたら、緊急手術で夜診は休診でした;;;
先生お一人の病院だと当然あることなんでしょうね。今までたまたまなかっただけで;;。

最後に、災害時で停電した場合、情報収集が特に困難です。
スマホのサイトもアクセスが多いせいか、読み込みに時間がかかり過ぎてしまいますし、タイムアップもあるし、何よりバッテリーを消耗してしまいます。
我が家は車でスマホタブレットは充電できるようにしていたし、最終テレビもラジオも車なら聞けるので、一時的に使うことも想定していましたが。
自宅はモバイルバッテリーもなし、電池や手動で聴けるラジオもなしで、とにかくなにがどうなっているのかの情報が全くわからず。
ご主人の転勤で関西を離れていた友人がくれるLINEの情報だけが頼りでした。
LINEはしっかり使用できました。(文字のやりとりに限るかも)
あとはやっぱりTwitterですねー。
長期化すると怪しい情報も多くなるのかもしれませんが、今回周辺情報を収集するにあたっては、私はかなり頼りにしました。(とはいえ、ピンポイントで思う情報は拾えなかったんですけどね;;)

今年、西日本はとても災害が多いです。
でも、こんなこともこれからは増えるのかもしれないな、とも思いました。

「備えあれば憂なし」なんていいますが、これはちがうなー(苦笑)
きっと、どれだけ備えたって、完璧なんてないと思う。
だって、何が起こるかなんて誰にも想像できない。それが災害じゃないのか、と。
それでも、備えないよりはずっといいし、備えて入れば助かる事は一つでも多くなる。
なら、やはりやるべきですよね。

災害に対する防災計画、お嬢のためにしっかり考えます。

今、被災されているかた、避難されているかた、停電中の方。
みなさまも、わんちゃんたちも、どうかどうかご無事でありますように。

18.8.27 命の糧。

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嬢:ごちそうさまですー。
ちょっと残ってるけど、まぁ、このくらいならヨシとせねば、だね。
がんばって食べてくれたね。

つい先日までは、この器はピカピカになって返ってきていました。
1日5食でも6食でも。
でも、今は1日に何回ピカピカの器を見るかな、という感じです。
全く口をつけないこともあります。
器の底が見えるか見えないか、くらいで終わる時もあります。
でも、ピカピカになって返ってくる時もまだあります。

膵炎の悪化が進み、脂を含む可能性のタンパクの魚のつみれや、カリウムの含有量が多くなる野菜など、現在は減らしています。
吐くことも度々あるので、炭水化物の量も以前より減らしました。
お嬢の少ないエネルギー源、減らすことで体重はやはり減ってきています。

お嬢は食べなくなる、食べる勢いが悪く、残す、という時は大抵何かが悪化しています。(数値として出るのがずれることもありますが)
なので、がっついて食べてくれて、ピカピカの器が返ってくると、ホッとします。

ですが、食べなかったり嘔吐することもあるので、吐き気どめや食欲増進剤なども使うようになりました。
薬に頼って食べさせるのもどうなんだろう、飲み続けることも悪影響はどうなんだろう、と思っていましたが、リパーゼの数字を見ると、もうそんなことは言ってられないのかもしれない、とも感じています。

腎数値の悪化、心雑音の増加、そんな事も考えると、いつまで食べることができるのか、と本当に思います。

お嬢はごはんが食べられない時の体調の悪さがはっきりしています。
本当に弱ってるんだな、って見てわかります。
食べている時は弱っているな、とは思っても、目に力もあるし、動きとかも多くなるんです。ちょっと落ち着かなくて心配になりますが、それができている時はまだ案外大丈夫なんだ(体力的に)という感じ。

もともとお嬢は食べるの大好き!好き嫌いもあまりない子でした。
年々選り好みするようにはなりましたが、それでも食べなくて苦労する、ということは腎不全の療法食に変えるまでほとんどなかったんです

今、手作りごはんで元気な時は食べてくれますが、食べなくて薬を飲ませる時は「チュール」を病院で薦められて、少量に薬を混ぜてあげると口にします。
この手の市販品は嗜好性抜群ですが、添加物等が多いのも特徴で、今までどちらかといえば避けていたものです。
が、薬が飲めない、全く食べない、ではどうにもなりません。
代替え品があれば(ないしは作れれば)いいですが、そんなすぐに対応もできないし。
なので使っていましたが、封を切っても一度に使うのはほんの少しだし、開けてしまうとあまり長く置いておくのもなぁ、な感じ(ーー;

で、今日、友人から「カインズにカインズ版チュールみたいなのがあったよ」との情報。
商品の袋を見せてもらい、添加物は入っているものの数が少なかった。
今まで、そういう商品は探すことから全く外していましたが、お嬢が食べなくなることを考えると、非常用としては必要かもしれない、と思いました。

腎不全と膵炎を考慮して避けたりしていた食材も、食べない時で口にしてくれるならあげてもいいのかも、とも思っています。
多く上げることはできなくても、これが食欲を呼んでくれる可能性がありますからね。
実際、ごはん食べずにチュールで薬をあげたら、そのあと「ごはんちょ〜だい!」ってなったパターンもありました。

お嬢が昨年退院後食べなくて、先生に「とにかくなんでもいいから食べることをさせてください。まずはそこからです」と言われました。
食べられない時のお嬢の様子を見ていても、明らかですからね。

お嬢の体重は、元気でごはんも普通に食べていた頃に比べて、もう半分くらいの体重に近づいてきました。
それを思うと、食べられる時はともかく、食べない時のは食べられるものをとにかく口に入れること。そこからなんだな、やっぱり。と、最近一年前の事をよく思い出しています。

非常用に備えて置いていたレトルトのごはんとかも、また備えておくといいのかもしれない。味が変わるとその時だけでも食べてくれる事が多いんです。

食べ好みが強く出て、食べない事も多い、と言われる腎不全の事を思うと、この一年よく、本当によく食べてくれてたな、と思えます。

体力がなくなってきているのも見ていてわかりますし、おすわりの状態に自力でなりますが、ふらふらして転倒することがとても多くなりました。

食べるって、本当に大事。
食事も治療への考え方も、少し見直す時期に来ているようです。

食べる事が好きなお嬢。
お出かけが好きなお嬢。
だから、できるだけお嬢の好きな事が少しでも長くできるように。

18.8.24 一難さって、また一難。

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嬢:あつすぎるですー(;;)
寝ていても、呼吸がはぁはぁ。
治らない時は、小さな保冷剤をキッチンペーパーでくるくる巻いて、顔のあたりに差し込みます。
それでもなかなか治らない時は、室温を下げて対応。
常にエアコンは入っていますが、室温が外気温や室内の状態で変化してしまってなかなか安定しないので難しいですね。

今月は相方氏の夏季休暇があったのですが、その間に2度目の痙攣が出てしまい、お嬢の体調もなかなか安定せずに現在に至ります。

腎不全はクレアチニンが4前後でアップダウン、電解質も動きが大きい時があります。
今はリパーゼが3000を超えてしまい、本当に計測不可になっています。

腎不全の悪化、膵炎の悪化。
このあたりが大きく影響し始めているようで、ごはんの食いつきが悪くなったり、食べなかったり、吐いたり、ということが多くなり、体重もかなり減少しています。

吐き気どめや食欲増進剤を利用していてもダメなことがあり、少し強めの注射の吐き気どめや、先日は膵炎の炎症を抑える目的でステロイドを点滴と併用で使用して、現在経過観察中です。

点滴も継続。
現在自宅では毎日120ミリ、病院では150ミリの量で行なっています。
増やしたいところだけど、毎日150はお嬢にかかる負担が多すぎるだろうとの判断で、病院に行った時だけ150ミリにしておきましょう、とのこと。

そんな状態なので、気分転換に少し外に連れて行ってあげたにな、と思っても、様子がおかしい時はできなかったり。
今日はごはんもしっかり食べるし、元気そうだから大丈夫そう、とか、その時のお嬢の様子で、という毎日です。
病院もおかしい、と感じれば連日でも行きますし、少し安定してそうな時は数日開いたり。

私たちの日常生活もどうしてもお嬢の様子で左右されるので、安定している時は少し品揃えのいいお店まで足を延ばすんですが、おかしい時はコンビニと最寄りのスーパーで繋ぐ、どうしても動きたい時は、相方氏がいる時にどちらかが見れる状態で動く、などしています。

とはいえ、まだなんとかおすわりは自力でできているし、ごはんも食べることができる時は自力で食べるので、助かってはいるんでしょうけれど、お嬢は強制給餌嫌がってだめだし、気管支炎と気管硬化があるので、どちらにしろ嚥下障害や肺炎も怖くて、なかなかそこに踏み込みづらいものはあります。
なので、今は食べない時は様子をみて、食べそうな時に少しづつとか、あげてみたりしていますけどね。

膵炎悪化に伴って、タンパク源から出る脂質(除去努力はしていますが)が懸念されて、量を少し抑えるように指示されています。
が、そうなると本当にタンパク源取れなくて(ーー;
食べるもの、特にタンパク源は魚が一番ましそうかと思ってそこに落ち着いていましたが、ちょっと他のものも混ぜながら増やせるようにしたり、工夫が必要かなー、と感じています。

そんなこんなで、少し落ち着いた?と思ってもまた次が〜、という状況で6月から続いていて、なかなか落ち着きません。

ちょっとこちらのブログについても、継続するのか、形を変えるのか、なども含めて考えています。

なかなかお嬢のように多くの疾患を並行で抱えている状態の情報は少なく感じるので、少しでも何かヒントにでもなれば、と思って始めたのですが、日常的にも気持ち的にも結構厳しい状況です。

とはいえ、いろいろその都度耳にしたことなどを記したいこともあったりするので、基本、記録帳としては残したい、とは考えていますが、今はまだなんとも言えない状況です。
やっぱり私にはなかなかハードル高いなぁ(^^;<そもそも不器用者

お嬢のことも、生活のことも、このブログのことも。
色々悩むことが多い今日この頃。
でも、日々は止まってくれないので、なんとかお嬢と進んでいかねば。

18.7.17 お嬢ワゴン、バージョンアップ。

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嬢:あっちぃですねぇ。
ほんと、あっついねぇ(ーー;。
これからは熱中症にも要注意だね;;

先日の豪雨から一転。次はいきなりの猛暑続き。
健康でもバテそうな気温の中、お嬢も外出時は大丈夫かなー、と思いながらの移動が続きます。
家では27〜8度の室温、車でもエアコンフル稼働。
それでも外に出るときはどうしようもなくて。
保冷剤で対応できているのかどうか。
元気なときならあまり神経質になりすぎることはなかったけれど、さすがに今のお嬢の体調だと油断は禁物ですもんね;;
うまく夏を乗り切れますように(><)!

現在お嬢は毎日点滴です。
今一番の狙いはリパーゼ(膵炎)の数値を下げるため。
あとは電解質関連のバランスをなんとか維持してるかんじなので、そのためにも点滴を継続しています。
1日置きに戻ってくれるといいんだけど、今の状態でしばらく難しいかなー;;

痙攣発作を起こして以来、一時一日置きになったものの、すぐ毎日に戻すことになってしまったので、自宅での点滴必須です。流石に毎日病院は大変;;

で、点滴って輸液を高い所に吊るしてしますよねー。
今お嬢はシリンジを使って輸液量を正確に管理しているので、絶対高い所に輸液を吊る必要もないんですが、低いとシリンジで輸液を吸い上げる際、結構力がいるんですねー;;
なので、高い所に吊りたい、と思うんですが、いいと思われる場所がない;;
輸液を吊る、シリンジや針を繋いだ状態でそれらを置く場所、消毒用コットンやテープなどを置く場所など、結構場所が必要で全てが近くでできなくてはいけなくて;;
そこに、お嬢は今は相方氏に抱いてもらっての点滴なので、相方氏の身体の位置と、お嬢の針を刺す位置、私の処置しやすい方向などを考えると、これをクリアできる場所で輸液を吊るせる場所が意外と無い;;;
ずっと部屋中色々移動しながら試していましたが、ここならいけそう、という場所が決まらず、点滴場所ジプシー(TT)

さすがにこの先を考えると、ちょっとどうにかしないと、という話になり、この度お嬢のワゴンをリニューアルしました♪

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こちらがNEWお嬢ワゴン、点滴ヴァージョン(><)!
ちょっとごちゃっとしてる所はさらっと流していただいて(^^;
下部2段に、お嬢の点滴のセットや検査キット、ペットシートや身の回りのお世話に必要なものを収納してみました。
3段目にごちゃっと乗っているのは、点滴セットです。(輸液は上に吊るします)
3段目は作業テーブルの代わりに使うので、普段は何も乗せません。
輸液を吊るすトップの場所で170センチくらいでしょうか?
トップも台になっていますが、下の台よりも奥行きを浅めにして、作業時に頭上を気にせずできるようにしてみました。
脚部分はキャスターなので、移動可能で、乗っているものもそれほど重く無いので、案外楽に移動ができました。
この、移動可能が結構いいポイントでした。
作業中にやりいくいな、と思ったとき、ワゴンの位置をその場で移動できるんです。
これ、かなりポイント高かったです(ーー)。

なーんだ、こんなこと〜、という感じなんですが、不器用な私には作業環境がかなり大きく響くので、どこでもこれを持っていけば点滴できる、というのはかなり重要。
お手入れセットもここに納められたので、そういうときにもささっと移動させることができるし。
この前もお手入れセット等はワゴンに納めていて、動かせるようにしていたのですが、点滴問題に遭遇して、このラックを思いついて作った時に、置き場所がなくてですねー。元のワゴンと入れ替えれば収まる状態だったので、やってみたら一通り入ったので、よかったかも。

病院だと、先生はささっとやっちゃいますが、素人だとそうはいかず。
ましてや不器用な私は、お嬢のお手入れでさえいつも大変なのに、その私が点滴ですか〜?って(^^;
でも、なんとかしてお嬢の点滴は続けないと。
そのために、少しでも改善できることは改善して、また使いながら見直していけばいいかなぁ、と。

使用しているのはこのタイプ。
我が家は元々バラバラののパーツで他の用途で使用していましたので、このセットで購入したわけではないのですが、必要な部分を買い足して、今回の形にしてみました。
カスタマイズがしやすく、パーツ展開も豊富なので、使用用途が変わったり、ちょっと変更を加えたい、と思ったときには助かります。

お嬢にとってはとっても嫌なことなので、最近自宅点滴での抵抗が激しくて(;;。
どうにかお嬢があまり嫌がらずに済むように、少しでも辛く無いようにできないかと毎日毎日悩んでいます。
でも、こうして少しでも段取りよくできるようにとか、やってはみているんですが。
さて、どうなんだかなー(ーー;

できること、していくしか無いですよね、うん。

18.7.13 あれから1年がたちました。

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嬢:Zzzzzz。
今日は少し辛いのかな? ゆっくり休んでね。

急性腎不全・急性膵炎を併発し、10日間の入院をしてから1年が過ぎました。
お嬢の闘病生活の始まりでした。
1日おきの点滴、手作り食の試行錯誤、新たな病気との戦い。
何をすれば、どうすればいいのか、わからないことだらけ。
調べても得られる情報はとても少なく、実生活で手を借りることもできず。
辛い辛い毎日でした。
お嬢にとっても、辛い体、思うように動かない足、突然10日間もの入院生活に絶望したかのような瞳。3歳で我が家にやってきて、初めて見た生気のないお嬢でした。

あれから1年。
今はそこからさらに状況は悪化。
1日おきだった点滴は毎日。ごはんは1日3回→5回→6回。
今年に入ってからは足もどんどん弱ってしまい、今では立てることも少なくなりました。

自宅のある地域は市街地とはいえ郊外。
ペットに対してとても優しいといえる地域ではなく、有料のサービスですら、介護状態のお嬢に対して使える手段はありません。
親しい友人もいない土地でしたので、誰かに手を借りすことすらできなかった。

相方氏の職場環境もこのタイミングで変わることになり、出張がおおくなる。
1日おきの点滴ですら、片道10分強の病院へ通えるのか、という私自身の体調不良の不安。でも、私自身の治療をしたくても、かかりつけ医は遠くて、お嬢の状況を考えるととても通院する時間は取れない。

そんな状態で半年ほど過ぎた頃、生活拠点の見直しを考え始め、比較的ペットに優しく、有料でもサービスがあり、選択できる場所があれば、そちらのほうがいいのでは?ということになり、試験的に部屋を借りることに。

その間、自宅で通っていた病院を主治医としていましたが、借家の方でも何かあった時のためにいける病院を、と探し始めましたが、これがかなり難航。
何件も行って、いろいろ知人にも情報をもらって、やっと現在の病院にたどり着いたのは、探し始めてから2ヶ月くらいだったかも。

借家の地域は馴染みある地域であったわりに、住んでみると知らないことがたくさん。
それでも、友人、知人、行きつけのお店などがいくつか近くにあったこともあり、かなり情報収集はできたり、生活してみると見えてくるいろいろなものから、病院が多いことも発見。私もなんとか通えそうで、診ていただけそうな病院に出会うことができて、通院することに。

そうなってくると、完全に生活拠点を移す方がいいのでは?という話になり、現在は借家で基本生活しているわけですが、その間にもお嬢の状態は悪化。
電解質バランスを崩したことによると思われる痙攣、細菌性の膀胱炎、抗生剤使用のため副鼻腔炎悪化、膵炎の悪化。
膵炎以外は今の所、なんとか改善傾向ですが、膵炎は今でも通常の検査では数値が出ない状態です。(それでも少し下がってきている)

刻々と変わるお嬢の病状、どんどん私たちだけでは大変な状況になってきました。
これからは本当に、いろいろな方の手を借りていかなければどうしようもないでしょう。
お嬢のためにできること、それを少しでも増やすために、日々考えています。
歩けなくなっても、やっぱりお出かけが大好きで、カートやバッグでもお出かけするとうれしそうだし、たまに吐いてしまうけど、それでも楽になればまたごはんちょーだい!と催促をして、しっかりごはんを食べてくれます。
文句も言います、わらいもします。
とっても感情豊かなお嬢です。
ボリュームも減ってしまったけど、まだまだもふもふのコートも健在です。
1日でも長く、お嬢がお嬢でいられるように。
どうかどうか、お嬢の辛さが少しでも楽になりますように。

あれから1年。お嬢はどんな思いで過ごしてきたのかな?
私たちと少しでも長く一緒にいたい、そう思ってくれていたら嬉しいな。
そう思ってもらえるように、頑張らなきゃね。

18.7.5 これでもか、って;;

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嬢:病院いくのー?
うん、いつもごめんね;;。

けいれん発作は今の所最初の1度で押さえています。
電解質のナトリウムの数値はやっと標準値に入り、なんとか安定しているようです。
膀胱炎は再検査で細菌なし、との判定(ただ、若干潜血あるっぽい)。
副鼻腔炎の悪化は抗生剤オーグメンチンで軽減されています。
膵炎はリパーゼが1000overから900後半をウロウロ。嘔吐はこの間2回ありましたが、その時に吐き気どめの注射を入れてもらい、そのあとはなんとかごはんを食べてれる状況のようです。

と、少し良くなりかけたか?と思ったのですが、次はカリウムが6以上と高くなり、リパーゼの数値も改善しないこともあり、現在ステロイドのプレドロニゾンを使用して様子を見ています。

現在は、ナトリウムの安定を取るためと、膵炎・カリウムの改善のため、生理食塩水70ミリを1日置きで2回/日→毎日70ミリ1回/日に変更して継続。
炎症反応があるとステロイドはそちらには悪影響が出ることがあるようで、膀胱炎の再検査をしましたが、先に書いた通り陰性、副鼻腔炎の抗生剤オーグメンチンはその予防として継続をしています。

ステロイドのプレドロニゾンは通常の1/4量での開始。
昨年、ステロイドで腎不全を急激に悪化させてしまったので、何度も勧められていたのですが、踏み切れませんでした。そんな事情もあり、ごく少量から様子を見ましょう、との先生の配慮です。腎臓の数値が悪化するようならストップの予定です。

ステロイドを使用して3日。今日、血液検査の予定です。

お嬢はこの間、嘔吐はなし。昨日はなんだかそわそわしていることが多くて気になりましたが、一昨日・今日は比較的良く寝てくれているように思います。
ただ、けいれん発作前によく見られた、あごに力を入れた時なんでしょうか?下顎ががくがくがく、と震えるような部分痙攣っぽいものが少し見られていますし、以前からあった体全身で驚いた時?に出るビクビクビク!という小さな痙攣のようなものも度々見られています。お口をぺろぺろ、というのもかなり多くなってきました。(歯が抜ける兆候という時もあるようですが、どうも最近のは痙攣前を思うと、電解質バランスを崩していたりする兆候に近いかも)
ナトリウムが標準値にのったあたりは軽減されていたので、カリウムが高くなったことで、結局また電解質のバランスが崩れている感じになっているんじゃないか、という気がしています。(これは私の見解ですが)

カリウムは高くなると心臓に直接影響が出てしまい、心停止を起こすとのこと。
腎不全では高カリウム血症が悪化した場合に出るようなので、そのせいなのか、どうなのか・・・。実は、ナトリウムのチェックをするため、電解質ずっと検査していたのですが、この間、じわじわ上がっているのは気になっていたんです。(でも正常範囲内でした)

点滴をナトリウムが安定したら、以前のものに変更して、という話も出ていたのですが、そちらに変えてしまうとカリウムが含有されてしまうそうで;;;(ナトリウムも入ってはいるんだそうです。腎不全だからといって、なしにする、っていうものではやはりないんですね)
生理食塩水はナトリウムは濃度が高いのですが、カリウムは入ってないんだそうで、結局、今の状況だと生理食塩水を使うのが一番いい選択のようです。
とにかく、出せるだけ出す(カリウム)、炎症を少しでも緩和する(膵炎)、という意味では点滴は続行するしかなく、心臓の負担を少しでも減らすため、1日の輸液量の半分の70ミリを毎日、という形になっています。

どうかどうか、うまく作用してくれますように。
お嬢が少しでも楽になりますように。